Fibromyalgie, une association à votre écoute

par | 17 Juin 2017 | Bien-être, Moulins

Rencontre avec Dominique Ray Auger secrétaire Générale de la Fédération Française de Fibromyalgie et responsable départementale de l’antenne Allier de l’association Fibromyalgie au Cœur de la France (FACF)* dont la Présidente est Brigitte MAY

* Association loi 1901 déclarée à la préfecture de Nevers en octobre 2014

Bien-être - Fibromyalgie, Dominique RayEsprit Bien-être : Dominique Ray, vous même êtes atteinte de fibromyalgie, pouvez vous me raconter votre parcours ?

Dominique Ray : Je vis avec des douleurs invalidantes depuis une vingtaine d’années, mais je n’ai été diagnostiquée fibromyalgique que depuis dix ans au centre douleur de la faculté dentaire de Clermont-Ferrand. La douleur est devenue mon quotidien, ma compagne de route, j’ai essayé de l’accepter, de l’oublier, de la repousser en prenant des analgésiques de plus en plus souvent, et de plus en plus fort. J’étais épuisée physiquement et moralement. Un jour je me suis effondrée sur mon lieu de travail. A partir de là j’ai du accepter de m’arrêter de travailler pour prendre soins de moi et analyser ma situation mais surtout apprendre à gérer mes douleurs dévastatrices, et mon stress. J’ai connu une longue traversée du désert, une période de morosité. Dans mon malheur, j’ai eu la chance d’être professionnellement en fin de carrière, à 57 ans, on ne voit pas la vie de la même façon… !

 

Esprit Bien-être : Quels ont été vos soutiens ?

Dominique Ray : J’ai bénéficié du soutien indéfectible de mon mari, de ma fille, ma famille et d’une amie fidèle. Bien sûr, ma généraliste a tenu un rôle important pour prendre les rênes de mon mal-être et j’ai suivi aveuglément son parcours de soins. J’en profite ici, pour rappeler le rôle primordial du médecin de famille qui est la clé du suivi du patient. En secteur rural, les généralistes connaissent en principe toute notre vie avec les joies mais surtout les peines avec les traumatismes émotionnels. Ces médecins de proximité sont les maillons indispensables à la reconstruction physique et mentale du patient. Comme indiqué plus haut, au début de mes crises douloureuses je suivais des soins à Clermont Ferrand, j’ai vite dû abandonner en raison de la fatigue engendrée par les trajets.

Je ne sais plus par quel hasard j’ai découvert  qu’il existait à Moulins un centre de traitement et d’évaluation de la douleur. Je me suis donc vite orientée vers le Docteur Tamara Racaud qui m’a fait bénéficier de toutes les nouvelles thérapies non médicamenteuses pratiquées dans ce centre : relaxation, réflexologie, massage, …etc Dans ce service, je me suis vite sentie comme dans un cocon, l’équipe pluridisciplinaire est compétente, attentionnée, rassurante sans oublier le secrétariat qui accueille avec diligence les patients souvent à bout de souffle.

 

Esprit Bien-être :  Vous avez depuis 2014 créée une antenne dans le département de l’Allier de la FACF, pourquoi ?

Dominique Ray : Oui c’est tout naturellement en pensant à mon douloureux parcours et expérience (manque d’information et d’écoute) que plusieurs malades comme moi et l’une d’elle très motivée Brigitte May, nous avons décidé de créer notre propre association de proximité pour effectuer un travail de terrain. En effet depuis 2011 j’adhérais à une association nationale, mais je ne voyais aucun impact au niveau local. Comment comparer les institutions et structures  parisiennes à celles de province ? Lasse de toutes ces difficultés et grâce à l’initiative de malades bénévoles l’association s’est créée avec 4 antennes départementale : l’Allier, le Cher, la Nièvre et la Saône et Loire.

À Moulins nous sommes une quinzaine d’adhérentes et notre groupe de fidèles se réunit tous les mois voire plus en raison des sorties et activités.

Bien-être - Fibromyalgie

 

Esprit Bien-être :  Quelle est son but ?

Dominique Ray : Le but principal est d’aider les malades et leurs proches à appréhender la fibromyalgie et éviter à tous prix l’isolement et la coupure sociale. Nous pouvons également apporter des informations et faire la liaison entre patients et les diverses institutions. Je rappelle le rôle important des associations de patients. En effet en mai 2016, sous la pression des associations de malades souffrants de fibromyalgie, une commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie a été nommée. Les propositions de cette commission d’enquête ont été approuvées à l’assemblée Nationale en octobre 2016. Celles-ci seront soumises aux instances concernées comme l’Académie de Médecine, la Haute Autorité de santé, la caisse primaire d’assurance maladie. C’est ainsi que la fibromyalgie a été reconnue comme une vraie maladie et non comme un syndrome.

Notre devise « Ensemble plus fort face à la douleur » n’est donc pas un vain mot.

 

Lire le magazine complet de juin 2017

La fibromyalgie, qu’est-ce que c’est ?

La Fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses sur tout le corps, accompagnées principalement de fatigue chronique, de troubles cognitifs voire neurologiques, de troubles du sommeil.

Il ne s’agit pas d’une maladie psychosomatique. Elle est bien réelle et reconnue au niveau médical en France en tant que syndrome et par l’Organisation Mondiale de la Santé comme maladie depuis 1992.

On estime entre 3,3 % et 5 % le taux d’incidence de la fibromyalgie soit environ 3 millions de personnes en France.

Les femmes seraient plus atteintes (entre 6 et 9 fois plus) que les hommes. L’âge moyen est aux environs de 42 ans, mais à ce jour des enfants, des adolescents ou des jeunes adultes ainsi que des personnes âgées sont diagnostiquées.

Avant la maladie, les personnes atteintes de fibromyalgie étaient plutôt des hyperactifs. C’est souvent à la suite d’un traumatisme physique ou psychologique que la maladie s’est déclarée. Les traumatismes étant divers, pouvant aller d’un accouchement à un accident de voiture, une opération chirurgicale voire un deuil …

Souvent, le syndrome se manifeste dans une région du corps pour se propager progressivement à d’autres. Il s’agit d’une affection musculo-squelettique dont on ne connaît pas l’origine. La fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires récurrentes dans différentes parties du corps, une grande fatigabilité, un sommeil non réparateur et la présence de points très sensibles identifiables à l’examen médical.

La prise en charge est pluridisciplinaire : médecins spécialistes tels que rhumatologue, neurologue, algologue, un réapprentissage du mouvement et un entrainement à l’effort et aussi des techniques de relaxation (sophrologie, art thérapie, yoga …). L’appui d’un psychologue est aussi nécessaire lorsque la douleur devient trop difficile à gérer au quotidien.

Pour info !

Prochain Rendez-vous :

  • Jeudi 29 juin : Atelier EFT, avec Caroline De Meeus.
  • Vendredi 22 septembre : Conférence sur la Douleur par le Docteurs Racaud.

 

Fibromyalgie Associations
Au coeur de la France
Allier : Mme Dominique RAY
Tél : 04 70 43 04 43, de 10h30 à 12h
Mél : fibro03@orange.fr

Pin It on Pinterest

Share This