Gref03 est une association départementale dont le but est d’informer et de renforcer la solidarité entre les différents acteurs concernés par le don d’organe : patients en attente de dons, greffés, proches de patients, familles de donneurs ou donneurs vivants et soignants. Elle regroupe ainsi plus de 200 personnes, une véritable équipe qui génère un jugement très positif sur le geste du don. Nous avons rencontré Noémie, Viviane, Jean-Pierre et Jean-Claude pour échanger avec eux autour des objectifs de l’association.

Participation à “Vin’scène” 2018 avec les membres de l’equipe feminine (Prisca, Laure et Anne, équipe moulinoise EAMYA) vainqueur du relais
feminin et qui ont porté les valeurs de l’association lors de cette épreuve

Membres du conseil d’administration de “Gref03” elus lors de l’assemblée générale 2018

A l’initiative de cette association créée en 2014, sept personnes, dont Jean Pierre Blondeau, le président actuel, ayant tous bénéficié d’une greffe. Leur objectif : porter une parole, remercier leur « donneur », se réunir pour partager et échanger autour du don d’organes et le promouvoir. Le don d’organe est souvent douloureux. C’est donc aussi une manière de rendre hommage aux donneurs, à leur famille ainsi qu’aux équipes médicales impliquées dans la chaîne du don à la greffe.

Les missions de l’association 
– Regrouper les greffés de l’Allier,
– Apporter de l’information et du soutien au greffés et futurs greffés,
– Témoigner auprès du public sur le don d’organes et des tissus,
– Intervenir dans les collèges, les lycées, les entreprises, pour échanger sur ces sujets,
– Sensibiliser à la prévention,
– Mettre en valeur le donneur d’organe,
– Apporter du soutien aux familles de proches, de donneurs, de greffés,
– Valoriser les actions des équipes médicales.

Les membres de l’association se sont liés avec cinq infirmières coordinatrices du prélèvement sur le département. Au Centre hospitalier de Moulins-Yzeure, tout commence avec Valérie et Carine, les infirmières référentes. Elles sont là pour rencontrer les proches du défunt pour l’entretien de recherche de non-opposition au don, mais aussi parce qu’une partie importante de leur métier consiste à accompagner les proches au-delà du don d’organes. Au cœur du métier des infirmiers coordinateurs, que ce soit au niveau

du prélèvement ou de la transplantation, il y a le dialogue essentiel avec les familles. Lorsque la personne décédée ne s’était pas opposée au don d’organes de son vivant, la famille peut malgré tout avoir des réticences. Il faut alors répondre à toutes les questions qui peuvent sous-tendre son refus. Et il y a également beaucoup de travail avec les familles de greffés parce que les proches sont indispensables pour accompagner et soutenir la personne transplantée.

« Le don d’organes et de tissus, réalisé dans des moments d’une intense douleur pour les familles est dans la société actuelle l’action la plus généreuse qui puisse être faite par sa gratuité et son anonymat. Merci à tous ces donneurs et à leurs familles qui permettent à toutes les personnes en attente d’espérer et à nous, greffés, de vivre une deuxième vie », les membres de l’association Gref03.

Que dit la loi ? Aujourd’hui, la loi fait de chaque français donneur d’organes présumé, mais elle impose au corps médical de demander aux familles la position du défunt sur le don d’organes. C’est pourquoi il est essentiel de parler à ses proches pour faire respecter sa volonté ou de s’inscrire sur le registre national des refus. Alors le choix, vous l’avez. Dites-le à votre entourage et votre famille.

La greffe d’organes sauve des vies
La greffe d’organes est l’acte médical de la dernière chance. Elle est envisagée quand l’état du malade se dégrade et que seul le remplacement du ou des organes défaillants par un organe sain, appelé greffon, peut permettre son amélioration. Dans plus de 90% des cas, le greffon provient d’un donneur décédé. Un seul donneur permet souvent de greffer plusieurs malades. 

Nombre de maladies graves peuvent conduire à une greffe : insuffisance rénale terminale, malformation ou maladie cardiaque, maladie du foie, mucoviscidose, certains cancers… Du nouveau-né à la personne de plus de 70 ans, tous les âges sont concernés.  La technique de greffe est de mieux en mieux maîtrisée ; ses résultats ne cessent de s’améliorer tout comme les traitements anti-rejets.

Chaque année, plus de 6 000 greffes d’organes sont réalisées en France. Une personne greffée peut reprendre une vie quasiment normale. Elle peut travailler, avoir des enfants, faire du sport, voyager… Elle doit cependant suivre un traitement à vie pour éviter le rejet de l’organe greffé. En France, plus de 57000 personnes vivent grâce à un organe greffé. (Source : www.dondorganes.fr )

Les prochains thèmes de conférences de l’association Gref03 en 2019 :
Lusigny : L’AVC
Saint Pourçain : Les problèmes cardiaques
Vichy : La moelle osseuse
Montluçon : Les reins 

Ils témoignent… De gauche à droite Jean-Claude, Noémie, Viviane et Jean-Pierre.

Jean Claude, Yzeurien de 53 ans, en attente de greffe 
« Je suis atteint de la maladie de Berger depuis l’âge de 16 ans. Il fallait que je me prépare à une liste d’attente pour une greffe de reins. Je connaissais Jean Pierre Blondeau, nous étions d’anciens collègues. C’est plutôt drôle, nous nous sommes connus en pleine forme et aujourd’hui nous sommes dans la même situation. Je suis allé le voir il y a 4 ans pour entrer dans l’association, elle m’a beaucoup aidé depuis. Je peux échanger avec des personnes comme moi, qui ont vécu la même chose. Ils ont vécu cette attente d’être un jour appelé pour écouter la bonne nouvelle. Aujourd’hui, je suis dialysé à domicile et Chantal, également membre de l’association, est devenue ma superviseure, elle est passée par là elle aussi. Elle me conseille et me soutient. Vous savez, il est difficile de penser que l’on va profiter de la mort de quelqu’un pour vivre. Mais grâce à tous les membres de Gref03, je me sens mieux, je bouge. Ancien sportif, j’ai même repris une activité physique récemment, et j’ai aussi ce besoin de donner. » 

Noémie, Cressangeoise de 25 ans, greffée des poumons 
« Je suis atteinte de la mucoviscidose depuis toute petite. J’ai été transplantée à Lyon en 2013. Il était important pour moi aussi d’adhérer à l’association. J’avais besoin de parler avec des personnes comme moi. Je me sens d’autant plus à l’aise qu’il y a beaucoup d’adultes. Il n’y a pas de jugement, pas de patient/médecin, on a tous le même parcours, les mêmes similitudes, les mêmes points communs, l’humain quoi. J’aime partager mon histoire auprès des jeunes. J’interviens dans les collèges et les lycées avec Jean Pierre. Je pense que c’est important, je suis proche de ces jeunes par mon âge, l’échange est plus facile. Mon objectif étant de faire passer un message, sortir du tabou et en parler. Quand ils me posent des questions, que le dialogue s’installe, c’est gagné. Il suffit qu’ils en parlent à leurs proches en rentrant à la maison.»

Viviane, Moulinoise de 64 ans, famille de donneur
« Ma petite fille est décédée à l’âge de 17 ans. Quand on n’est pas impliqué dans le don d’organes, on ne le voit pas sous le même angle. Elle était au service de réanimation à Moulins et Clermont a proposé le don d’organes puisque ma petite fille avait émis le souhait de faire don de ses organes auprès de ses parents suite a une conférence donnée à ce sujet dans son collège. Pour moi, il en était hors de question, on allait tuer ma petite fille, je voulais la garder. C’était terrible de comprendre cette démarche. Valérie et Carine, les infirmières coordinatrices de Moulins, m’ont beaucoup aidé à comprendre et à accepter.

J’ai d’ailleurs un lien très fort avec ces deux personnes aujourd’hui. J’ai intégré l’association Gref03, car j’en avais besoin, besoin d’être auprès de personnes greffées, ils me font du bien, cela me rapproche de ma petite fille. Elle a fait trois dons, ainsi grâce à elle, un adolescent et deux jeunes adultes vivent avec leur famille aujourd’hui. »

Jean Pierre, Lusignois de 64 ans, greffé coeur et président de l’association Gref03
« En octobre 2012, alors âgé de 58 ans, j’ai reçu un « magnifique cadeau », un nouveau cœur. Mon engagement au sein de l’association Gref03, dont je suis le président, est une sorte de reconnaissance. Avant d’être greffé, après être passé par des périodes de refus, d’angoisse, de colère et parfois d’optimisme, il a fallu se rendre à la réalité et accepter ce que l’on me proposait : la greffe. J’ai su à ce moment que l’on me donnait une chance inespérée de retrouver une vie quasi normale, mais je savais aussi (et cela me rendait triste) que pour que je vive quelqu’un de généreux devait partir. Tous ces gens formidables qui ont donnés tant d’eux-même pour m’aider à m’en sortir sont dans mon cœur à tout jamais. Je pense aussi tous les jours, et je les imagine, à mon donneur et à sa famille, je m’en suis fais une image et je leur dit : MERCI, je vis grâce à vous et je vis pour vous. Tout cela m’a permis de retrouver une vie sociale, je ne suis plus tout à fait le même, j’ai appris à faire la part des choses et à reconnaître ce qui est important : la famille, la solidarité et à privilégier les choses simples de la vie. Je m’investis maintenant pleinement pour la cause qui me permet de vivre aujourd’hui : l’information en faveur des dons d’organes. Je crois que c’est la meilleure façon de remercier la famille de mon donneur et tous ces anonymes qui se battent pour nous sans compter tous les jours. Notre projet s’appuie sur la participation de tous les membres mais en respectant toujours les souhaits et les possibilités de chacun. Il va de soi qu’au delà de l’action relationnelle de « Gref03 », nous avons deux objectifs essentiels qui sont : la sensibilisation des jeunes et du public, réalisée par les infirmières de coordination et par les témoignages de greffés en faveur du don d’organes et de tissus;  ainsi que la valorisation des actions des équipes médicales. Pour réaliser cela, je remercie l’implication des équipes de coordination des trois centres hospitaliers de l’Allier (Moulins, Montluçon et Vichy) ainsi que tous les membres. Je remercie aussi tous nos partenaires qui nous accompagnent dans la communication et dans la réalisation de nos actions. »

Le magazine de décembre 2018

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